Ännu en gång slår livet till mig med käftsmäll rakt över näsan.
Jag har jobbat hela sommaren och klarat detta utan bekymmer men de senaste dagarna har varit på gränsen...

Nu gör sig synen påmind. Nu märker jag att den har förändrats. Jag har tidigare jobbat som en tok och jobbat många dagar i sträck men nu sitter jag här på min 6:e jobbdag och har ont i huvudet och mår illa...

Jag märker att huvudvärken beror på överansträngning. Så detta visar att jag inte längre klarar av att jobba fullt så mycket som jag tidigare har gjort. Problemet är bara att jag inte har råd att vara hemma.  Jag behöver pengarna, vilket gör att jag jobbar.
Detta leder till att när jag kommer hem från jobbet så lägger jag mig på sängen och sover 1-2 timmar för att få bort den värsta huvudvärken och varva ned lite.

Jag hatar verkligen att inte kunna leva som jag vill. Jag vill jobba som jag vill och så mycket som jag vill. Men detta verkar bli svårare och svårare...

Nej det är väl snart dags att prata med synpedagogen igen.
Det får mig bara att känna mig annorlunda och jag hatar den känslan.

Du är inte som andra i din ålder...
När andra utövar någon sport sitter du vid sidan av och tittar på eller så är du fullt upptagen med att lyssna på någon ny låt.
När andra pratar om fotbollsspelare, pratar du om KISS. När andra vill bli fotbollsproffs, vill du bli rockstjärna.

Du sticker ut från mängden med ditt långa hår och dina kläder. Du har blivit kallad för flicka och blivit retad. Men du har alltid stått på dig och varit dig själv.

Du är smart och envis och ger inte upp i första taget. Trots att du har mycket som talar emot dig så är jag övertygad om att du kommer att nå ditt mål.

Jag kommer alltid att finnas vid din sida och hjälpa dig nå dit du vill.
Jag är stolt att kunna kalla mig din mamma!

I bland far tankarna runt i huvudet på mig..

Jag tänker på hur saker och ting har varit, hur de är idag och hur de kan tänkas blii framtiden.

Många gånger handlar det om K och hans sjukdom och så även idag...

Det syns inte utanpå alltid men den gör hans liv till ett dagligt helvete rent ut sagt.
Hur mycket han än försöker och medicinerar så kan han inte leva sitt liv som andra barn.
Bara att vara ute och sparka boll en stund gör att hans sjukdom ställer till det.
Att spendera en dag på ett lekland innebär en massa medicin.
Att åka till havet och bada är nästan uteslutet då ham spenderar tiden på stranden och tittar på de andra som badar då han knappt kan vara i vattnet.

Det är så pass illa att på vintern kan han inte ens gå den lilla promenaden till skolan utan att få problem.

Visst har han mediciner som underlättar hans vardag men det tar ju inte bort sjukdomen eller de problem som den orsakar. Jag har många gånger önskat att jag kunde ta bort hans sjukdom även om det bara var för en dag. Bara så att han kunde få en chans att göra sånt som andra barn gör. Så han kunde bada och ha kul, så han kunde vara ute och busa i solen eller snön. Eller så att han bara kunde vara ute och njuta av värmen utan att det kliar och gör ont överallt.

Jag vet att det inte finns någon bot i dagsläget, men jag kommer alltid att hoppaspå att de någon dag kommer på ett sätt att bota det. Även om det inte ger K chansen till en "normal" barndom så hade det kunnat ge ett annat barn den chansen. Det hade kunnat ge andra barn och deras föräldrar chansen att slippa alla de problem , den oror och den ångest som sjukdomen medför...  

Personligen har jag en dröm...
Det är en dröm som jag vet antagligen inte kommer att slå in...

Jag drömmer om att de finner ett botemedel eller en riktigt bra behndling av K och Ds sjukdom...
Jag önskar att de slapp lilda så varje gång sommaren kommer. Att dekunde njuta av att bada både ute och på badhus...

D lider mest i det tysta och talar knappt omför mig att han har det jobbigt, men K kan inte dölja det för mig...

K gråter, drar sig undan och ibland går det så långt att han somnar för att komma bort och för att det tar så mycket energi av honom...

Detta blev verklighet förra veckan när vi begav oss till Balsby för att att ha det mysigt och bada lite. K och jag gick i för att bada och redan efter mindre än 10 min var dagen förstörd. Då kliade det och K var helt täckt av utslag. Så det var bara att gå upp och ge honom mer medicin och smörja honom med kortison..
Detta påverkade honom hela dagen då han efter detta endast doppade fötterna.
Han satt mest på bryggan och plaskade med fötterna och tittade på de andra barnen som badade och hade jätte kul.

Efter en stund kom han bort till mig på filten och lade sig bredvid mig under en handduk och somnade...

Så här ser det ofta ut när viär iväg för att göra något. Han provar och det går åt skogen. Sedan vågar han inet göra om det utan somnar till sist tätt intill mig.

Jag önskar att jag kunde göra något för att han skall kunna leva livet på samma sätt som alla andra barn.för att han skall kunna njuta av sommaren och solen. Men just nu så går det inte.
Viist finns det starkare mediciner men då blir de tabletter som kan göra dig dåsig och så att du somnar. Då hade han ndåinte kunnat njuta av livet som alla andra...

Om 2 veckor börjar skolan igen och K blev smått knäckt när jag påminde honom om det för ett par dagar sedan...
Han är brutalt medveten om att börja åk 1 innebär att de skall ha gymnastik på riktigt. Att de har packat en gympaväska och beger sig till en gymnastiksal en gång/vecka. Detta innebär även att de SKALL duscha efteråt vilket jag vet skapar en stor oro hos K.
Han tännker mycket på vad de andra skall säga när de ser hur han ser ut efter att ha duschat. Han är särskillt orolig för vad en kille i klassen skall säga. Att han skall reta honom ännu mer än vad han redan har gjort.

Usch jag har en del att lösa framöver....