Nu är det snart dags att lämna detta året bakom oss.

För min del lämnar jag ett tufft år med många motgångar och svåra stunder bakom mig och försöker att blicka framåt not ett år som jag hoppas ska bli ett bra sådant.

Jag önskar mig inte mycket, men en av de saker som jag önskar är att K kan få ha ett år som inte innebär en massa läkarbesök och provtagningar hela tiden. Utan att han kan få vara barn och inget annat om så bara för en stund...

Visst har jag andra drömmar och hopp inför året men de håller jag för mig själv i alla fall för nu..

Nej nu är rasten slut och det är dags att återgå till jobbet i några timmar till...

Julafton är på ingång och med den kommer en ofrivillig obehagskänsla. Det spelar ingen roll vad jag gör för att förändra saker och ting för man kan inte förändra det förflutna.
Oavsett vad jag säger och visar så har det förflutna satt sina spår och det kan jag inte förändra.

Ända sedan jag var barn så har julen gett mig en känsla av obehag som jag inte kunde sätta fingret på förän jag var tonåring.

Nu sedan jag själv blev förälder så ser jag julen annorlunda. Jag försöker att se den ur Ks perspektiv. Hur kan jag göra den bästa för honom är min huvudfråga.

Tyvärr vet jag att det bästa för honom inte är att ha det som det är nu. Det hade kunnat vara det bästa om de inblandade bara kunde inse vad de sysslar med och göra en förändring.
Men som det är idag så hade det nog varit bättre om vi hade firat jul bara vi.

Men jag vet vilket liv det hade orsakat och som allt är just nu så orkar jag inte med det också.
Så jag får väl bita ihop ännu ett år så får vi väl se hur det blir. 

Ibland funderar jag på hur det kommer sig att vissa ska behöva utstå så mycket, medan vissa bara kan slappna av och njuta av livet...

Jag önskar så att K fick en chans att bara vara. Att få njuta av livet utan alla beskymmer.

Jag är fullt medveten om att det kunde ha varit mycket värre, men prova att leva 1 vecka under samma tak som honom så kommer ni att förstå. Många ser inte hans lidande då han inte vill visa det utåt utan håller det innom sig till han är hemma och han vet att här kan jag slappna av.
Då kommer tårarna, skriket och ilskan.
Ilskan över att just han har det så.

Idag var det dags för ännu ett läkarbesök så vi begav oss som vanligt mot Åhus.
Trots svaret på proverna och en ändrad kost så har hans mage inte blivit bra.
Ks läkare misstänker att något gör K hård i magen och att detta leder till en väldig smärta för K. Så nu lägger vi till ännu en medicin till listan på prov. Så vi får väl se hur det blir.

Nej nu ska jag se på julkalendern med K

Det går att välja en egen väg...

Vi satt och tittade på en tv-serie nu på morgonen. I serien säger de plötsligt "ränderna går aldrig ur en zebra" var på jag börjar tänka.
Efter några sekunder säger jag till sambon "jo, den här zebran är nu mera en häst".

Jag menar om man tittar tillbaka på min uppväxt så skulle jag inte vara där jag är idag.
Jag har haft oddsen mot mig hela tiden, men på något vis så har jag lyckats att kämpa mig till ett bättre liv.

Men ni ska veta att det är inte lätt att ta sig ur en sådan cirkel som man hamnar i med en uppväxt som min. Det hade lika väl ha kunnat gå på andra hållet även för mig. Jag menar att det fanns många gånger då jag bara ville skita i allt och bli precis lika dan. Men sedan kom man hem och blev påmind om hur det verkligen var och då blev viljan att ta sig där ifrån starkare än lusten att ge upp.
Det som höll mig uppe var vetskapen om att jag ville gå en annan väg. Jag ville inte bli som dem.  Jag skulle inte bli som dem.

Visst har nog många rynkat på pannan och tänkt att hon kommer att sluta på samma sätt, men jag tror och hoppas att jag har lyckats att motbevisa dem. Det går att välja en annan väg även om det inte är enkelt. Bara man har något som kan motivera dig så är det möjligt.
Man behöver inte bli som sin familj bara för att de råkar vara just det, din familj.

Stå på dig och våga välja din egen väg så kommer du att lyckas!
Det kan stundtals vara svårt, men om du bara håller ut som kommer det att gå!
Ge bara inte upp. 

Nu sitter jag på jobbet igen. Just nu har vi det ganska lugnt så jag passar på att skriva av mig lite.

Idag är jag ruskigt trött. Jag kunde inte somna förän klockan var närmare halv två i natt.  Jag fick sitta och trösta en ledsen K som hade jätte ont och tänkte på tok för mycket.

Det började med magen och sedan började han att tänka, vilket gjorde honom ledsen. Så när han inte kunde hålla emot längre så började tårarna fullkomligt att spruta. Så där låg han med tankar och smärta och grät. I takt med att han blev mer och mer upprörd så blev han även rödare och rödare. Detta ledde i sin tur till ännu mer smärta och så var cirkeln igång...

Det är nog det tillfället som det är jobbigast att vara förälder. Man vet så väl vad som felar ens barn men det finns ingenting som man kan göra åt det. Man kan bara sitta där och torka tårarna och krama om sitt barn.

Vid halv tolv satt vi i köket och drack varm choklad. Allt för att han skulle få något annat att tänka på, men det hjälpte bara för stunden. Sedan blev han ledsen igen.

Men han sov i alla fall när jag gick till jobbet idag så jag gick inte in innan jag gick utan lät honom sova.
Jag hoppas att dagen blir bättre för honom

Vet ni vad något av det värsta är?
Det är tystnaden som uppstår när man inte vet vad man ska säga. När man vet att något är fel men man inte vet hur man skall bete sig eller vad man ska göra. När man tar ett steg tillbaka i stället för att finnas där. När man inbillar sig att det är det bästa för stunden. Men sanningen är att det bästa är att stanna. Att bara vara där...

I sådana stunden kan ensamheten kännas oerhört påtaglig. Det är i dessa lägen som tankarna far på tok för mycket och försätter hjärnan i frispel.
Det är som att man befinner sig i en bubbla. Man bara finns där men ändå inte.

Har man tur så upptäcker någon att man är fast i bubblan och man kan ta sig loss.
Om inte så faller mna längre och längre ned till man försvinner...

Ibland känns det som att man som förälder skall ha så mycket energi och tid så att det skulle kunna räcka till flertalet personer till.

Detta blir extra tydligt när saker inte går som de ska. Nu trodde ju jag att vi var en god bit på vägen med K och hans mage samt tröttheten, men då visar det sig att jag hade fel. Så nu ska man ha både tid och energi till att ställa till ett väldans liv. Man ska ringa hit och dit och försöka att få tag på flertalet personer vilket inte alltid är så enkelt.
Sådana stunder känns det som att dygnet borde ha minst 30 tim och andra skulle jobba minst 20 timmar medan en annan inte skulle jobba alls. Då kanske man hade hunnit med allt. Fast det är inte säkert men oddsen hade i varje fall varit betydligt större.
Det är ett jäkla merjobb som man får så fort man har ett barn som inte mår helt bra på ett eller annat vis.

Jag tyckte att det tog mycket energi tidigare men det var ingenting jämfört med de senaste veckorna. Han har hunnit med 2 läkarbesök, 2 omgångar blodprover på ca 2,5 veckor. Ovan på det har jag fått ringa en massa samtal, ha samtal med olika personer öga mot öga och försöka att hinna med alla dessa besök och provtagningar mellan mina jobbpass... Det är inte konstigt att man är helt slut framåt eftremiddagen...

Nej nu ska jag lägga ned detta för idag och försöka att samla energi till att ta tag i det igen i morgon...

Idag är en sådan dag då jag avskyr mig själv en smula.
Jag känner mig full av egoistiska tankar.
Jag är full av tankar på saker som jag skulle vilja och som jag önskar till viss del.
Detta är dock inte jag. Det är inte sådan som jag är eller vill vara.

Jag har bara en svacka. En svacka som tar mina tankar till ett annat ställe. Ett ställe där jag önskar att saker var annorlunda och som till slut är på väg att knäcka mig totalt.

Det är sådana dagar som får mig att undra om det verkligen är värt allt slit. Det gör ju ingen skillnad. Man sliter som ett djur trots sjukdom och smärta och vad får man för det?
Inte ett dugg. Man får det knappt att få runt överhuvudtaget.

Jag skulle vilja fly ibland. Bara försvinna en stund och glömma allt för ett tag. Men det går inte. Då kommer jag inte ha råd att leva eller betala räkningarna månaden efter.
Jag skulle vilja ta ledigt och bara fokusera på mig och min familj, men det ger ingen mat på bordet...

Fan! Ibland hatar jag att vara vuxen

Lördag igen...

Då var det lördag igen...
Efter en dag som var helt upp och ned igår så känner jag mig mer som en människa idag och orkar att skriva en rad eller två...

Jag talade med Ks fröken igår och jag vet inte hur jag ska känna eftre det samtalet. Visst höll hon med om att det inte borde vara så stor uppmärksamhet kring alla inbjudningar och att man kanske borde skicka hem dem om man nu inte vill bjuda alla.
Men samtidigt så säger hon något som sårade en del. Hon sa att om K hade kalas själv så kanske han hade blivit bjuden till andra också.
Detta säger hon när jag precis har förklarat hur detta har påverkat honom till att inte vilja ha kalas och att detta har pågått under flera år.
Men vi får väl se vart detta slutar antar  jag...

Nej nu vill jag lägga denna diskutiion bakom mig och skrivom något annat...

K har som sagt fått en ny meicin och jaghar kunnat konstatera att han verkligen tycker att den är vidrig i smaken. Men duktig som han är så tar han den i alla fall. Det kommer lite grimaser men annars går det ändå bra. Nu har han nästan slutat att bli arg när jag kommer med den så han har väl börjat att acceptera den.
Han är dock lika trött som tidigare.
Idag var vi i stan en sväng och gick på Bondens egen marknad som brukar anordnas här i stan. Denna gången var den lite större och hade flyttat ned i Tivoliparken. Där kunde alla barn ta ett smak-kort och gå runt till olika stånd och provsmaka olika saker. Så K åt en vit morot, surdegsbröd, gjorde en hårig macka mm...
Men detta tog verkligen slut på honom så nu ligger han i min säng och sover som en stock...
Det ska bli intressant och se om hans blodprover visar något som kan förklara varför han är så trött som han är...
För det känns inte helt normalt att ett barn som snart fyller 8 år sover middag. Det är ju nästan det han gör flera dagar i veckan...
Men vi får väl vänta och se vad det visar. Eller snarare om det visar något...

Nej nu skall jag laga klart middagen som består av kycklingflié med pommes till pojkarna och jag skall ha lite wokade grönsaker till samt en salsa...

Följ min blogg med Bloglovin

Mobbingens olika former

Jag vet inte om ni har tänkt på hur många former mobbing och utanförskap kan ta?

Det finns mer än det som syns. Det finns mer än slag, sparkar och elaka ord.
Även att få någon att känna sig utanför gång på gång blir en form av mobbig i längden.
Men detta kommer sällan till ytan. Barn ser det inte på detta vis, men vi vuxna borde kunna tänka längre än vad näsan räcker!

Om ett barn ständigt blir lämnad utanför alla roliga aktiviteter är det klart att han/hon kommer att känna sig utanför och undra varför han/hon inte får vara med. Visst detta barn kanske inte säger något högt om det. Detta barn kanske säger att det inte spelar någon roll, men vad vet vi andra om hur han/hon verkligen känner innerst inne? Det är väldigt lätt att bygga upp en fasad för att försökra sig om att ingen vet vad som egentligen rör sig i huvudet på den drabbade. Många gånger handlar det inte heller om att bara dölja det för andra, utan även för att dölja det för dig själv. Om jag målar upp en fasad och låtsas att allt är som det ska så kanske jag kan få det till att bli så. Bara jag anstränger mig tillräckligt och inte vacklar....

Idag fick jag som förälder höra något som skar i mitt hjärta. Jag fick höra att mitt barn hade blivit bortglömt av klasskamraterna. Det är kalas på gång och barnet ifråga sa att han hade glömt K när han skulle bjuda. Men han sa inget om att K kunde få komma utan bara konstaterade detta och gick sin väg. Det var precis som att det inte spelade någon roll för honom.
Jag kunde se på K att det kändes att få höra detta. Visst när jag frågaade honom om hur det kändes med alla kalas och att han inte blir bjuden så sa han att det inte spelar någon roll, men han sa samtidigt att han var trött på att höra allt prat och tjat om kalas.
Trots det som han sa så kunde jag se besvikelsen i hans blick.

Visst K är inte någon stor party-kille men jag vet att han gärna vill vara en del av sin klass och få vara med. Jag vet att han vil vara som alla andra och detta har påverkat hans självförtroende en hel del.
Han har ju inte velat ha kalas de senaste två åren och när jag har frågat varför så svaret varit "ingen kommer att vilja komma i alla fall".
Detta med att bli utanför hjälper ju inte direkt till i våra försök att komma förbi det.

Så nästa gång ni skall bjuda in till roligheter eller kalas så tänk en extra gång. Tänk på de som blir utanför och bortglömda. Tänk på hur detta skulle kännas om det var ditt barnsom aldrig fick vara med. Tänk på om det var ditt mamma-hjärta som slets i sönder.
Är det vad du vill? 

Läkaren igen...

Jaha då var det dags för ett nytt läkarbesök för K igår...

Nu när de har börjat med idrott och simskola i skolan så räcker inte den nuvarande medicineringen till längre.
Men som tur är så har han fått en bra läkare som lyssnar på både mig och K.
Hon förstår att K bara vill vara som alla andra och låtsas om som att allt är bra.
Han vill bara förtränga allt och vara som de andra barnen vilket leder till att han inte gärna säger ifrån när han får utslag eller tar sin medicin.
Han vill ju så klart vara med och leka som de andra och då säger ju han inte att det börjar klia eller göra ont, utan han biter ihop och lider i det tysta.
Visst är det ett sätt att hantera det på. Men problemet är att smällen kommer efteråt när han kommer hem. Då är han så trött många dagar att han somnar på soffan. Om han inte somnar så är han ofta lättretlig och irriterad.

Han har fram till nu endast haft medicin vid behov för sjukdomen, men nuvar det så dags för förändring.

Då de inte har så många barn knutna till mottagningen så ville hon rådfråga med sina kollegor om hur vi ska gå vidare, så de skulle ta upp det på ronden senare under dagen.
Så igår eftermiddags ringde hon och berättade vad de hade kommit fram till...

... Vi ska börja med en regelbunden medicinering som han skall få morgon och kväll. Vi skall även byta läkemedel under 1 månads tid och se vad detta har för effekt. Sedan ska K få gå och ta lite blodprover för att kolla blodvärdena och ett bindvävesprov.

Så det var bara att gå till apoteket och hämta den nya medicinen och påbörja behandlingen. Jag kan tillägga att den var allt annat än populär hos K. Han tycker att tuggtabletter, flytande och munsönderfallande tabletter är jätte äckliga och detta var en munsönderfallande tablett. Så när han tar den så ser det ut som att han äter på en citron...

När man sitter i en sådan här sits som mamma så spelar det ingen roll hur mycket medicisk kunskap man har. Det sliter ut hjärtat ur kroppen på dig oavsett...
Jag vet ju mycket väl attt det inte finns något botemedel utan att man endast kan lindra symptomen, men när hon säger det så hugger det till i mig...
Men det är en naturlig reaktion. Man vill ju det bästa för sitt barn och jag tror att alla föräldrar önskar att de kan ta bort sitt barns sjukdom eller vad det kan röra sig om...

Here we go again...

Jaha då var vi igång igen...

Jag har legat sjuk hela veckan och är fortfarande rätt så kass. Jag tog en promenad till vallokaen och vidare till affären. Det räckte för att göra mig snurrig och göra det jobbigt att andas...

Men det värsta är att jag tror att jag har smittat K. Han snorar och är tröttare än vanligt. Sedan bidrar detta även till att hans hud bråkar ännu merr än vanligt. För en stund sedan låg han och lekte lite på soffan vilket oftast går bra, men idag ledde detta till ett stort kliande utslag på armen redan efter några få minuter...

Det är väl lite tur i oturen att han har tid hos sin läkare på tisdag antar jag... Vi ska ju dit för att se om det finns något som vi kan gör för att underlätta för K då det kommer att bli riktigt jobbigt från och med den kommande veckan. Simskolan på skoltid börjar på tisdag och dagen efter är det gympa... Så jag kommer att han en helt färdig kille som kommer att behöva ett par dagar för att återhämta sig helt. Det håller ju inte om det ska behöva vara så varje vecka. Hur ska han orka? Men jag får väl ta diskutionen med läkaren och se om det finns något som kan underlätta det hela, men det är ju inte säkert..

Sedan får jag väl se hur jag själv mår i morgon.. Är det som idag så får jag väl ta mig till vårdcentralen och se vad de säger. Nu har jag varit dålig tillräkligt länge tycker jag. Jag vill inte mer, men jag klarar inte av att jobba om jag inte ens klarar av att gå och handla utan att bli helt yr och få svårt att andas. Detta håller inte längre... Men det återstår som sagt att se i morgon hur det är då...

Ännu en gång slår livet till mig med käftsmäll rakt över näsan.
Jag har jobbat hela sommaren och klarat detta utan bekymmer men de senaste dagarna har varit på gränsen...

Nu gör sig synen påmind. Nu märker jag att den har förändrats. Jag har tidigare jobbat som en tok och jobbat många dagar i sträck men nu sitter jag här på min 6:e jobbdag och har ont i huvudet och mår illa...

Jag märker att huvudvärken beror på överansträngning. Så detta visar att jag inte längre klarar av att jobba fullt så mycket som jag tidigare har gjort. Problemet är bara att jag inte har råd att vara hemma.  Jag behöver pengarna, vilket gör att jag jobbar.
Detta leder till att när jag kommer hem från jobbet så lägger jag mig på sängen och sover 1-2 timmar för att få bort den värsta huvudvärken och varva ned lite.

Jag hatar verkligen att inte kunna leva som jag vill. Jag vill jobba som jag vill och så mycket som jag vill. Men detta verkar bli svårare och svårare...

Nej det är väl snart dags att prata med synpedagogen igen.
Det får mig bara att känna mig annorlunda och jag hatar den känslan.

Du är inte som andra i din ålder...
När andra utövar någon sport sitter du vid sidan av och tittar på eller så är du fullt upptagen med att lyssna på någon ny låt.
När andra pratar om fotbollsspelare, pratar du om KISS. När andra vill bli fotbollsproffs, vill du bli rockstjärna.

Du sticker ut från mängden med ditt långa hår och dina kläder. Du har blivit kallad för flicka och blivit retad. Men du har alltid stått på dig och varit dig själv.

Du är smart och envis och ger inte upp i första taget. Trots att du har mycket som talar emot dig så är jag övertygad om att du kommer att nå ditt mål.

Jag kommer alltid att finnas vid din sida och hjälpa dig nå dit du vill.
Jag är stolt att kunna kalla mig din mamma!

I bland far tankarna runt i huvudet på mig..

Jag tänker på hur saker och ting har varit, hur de är idag och hur de kan tänkas blii framtiden.

Många gånger handlar det om K och hans sjukdom och så även idag...

Det syns inte utanpå alltid men den gör hans liv till ett dagligt helvete rent ut sagt.
Hur mycket han än försöker och medicinerar så kan han inte leva sitt liv som andra barn.
Bara att vara ute och sparka boll en stund gör att hans sjukdom ställer till det.
Att spendera en dag på ett lekland innebär en massa medicin.
Att åka till havet och bada är nästan uteslutet då ham spenderar tiden på stranden och tittar på de andra som badar då han knappt kan vara i vattnet.

Det är så pass illa att på vintern kan han inte ens gå den lilla promenaden till skolan utan att få problem.

Visst har han mediciner som underlättar hans vardag men det tar ju inte bort sjukdomen eller de problem som den orsakar. Jag har många gånger önskat att jag kunde ta bort hans sjukdom även om det bara var för en dag. Bara så att han kunde få en chans att göra sånt som andra barn gör. Så han kunde bada och ha kul, så han kunde vara ute och busa i solen eller snön. Eller så att han bara kunde vara ute och njuta av värmen utan att det kliar och gör ont överallt.

Jag vet att det inte finns någon bot i dagsläget, men jag kommer alltid att hoppaspå att de någon dag kommer på ett sätt att bota det. Även om det inte ger K chansen till en "normal" barndom så hade det kunnat ge ett annat barn den chansen. Det hade kunnat ge andra barn och deras föräldrar chansen att slippa alla de problem , den oror och den ångest som sjukdomen medför...  

Personligen har jag en dröm...
Det är en dröm som jag vet antagligen inte kommer att slå in...

Jag drömmer om att de finner ett botemedel eller en riktigt bra behndling av K och Ds sjukdom...
Jag önskar att de slapp lilda så varje gång sommaren kommer. Att dekunde njuta av att bada både ute och på badhus...

D lider mest i det tysta och talar knappt omför mig att han har det jobbigt, men K kan inte dölja det för mig...

K gråter, drar sig undan och ibland går det så långt att han somnar för att komma bort och för att det tar så mycket energi av honom...

Detta blev verklighet förra veckan när vi begav oss till Balsby för att att ha det mysigt och bada lite. K och jag gick i för att bada och redan efter mindre än 10 min var dagen förstörd. Då kliade det och K var helt täckt av utslag. Så det var bara att gå upp och ge honom mer medicin och smörja honom med kortison..
Detta påverkade honom hela dagen då han efter detta endast doppade fötterna.
Han satt mest på bryggan och plaskade med fötterna och tittade på de andra barnen som badade och hade jätte kul.

Efter en stund kom han bort till mig på filten och lade sig bredvid mig under en handduk och somnade...

Så här ser det ofta ut när viär iväg för att göra något. Han provar och det går åt skogen. Sedan vågar han inet göra om det utan somnar till sist tätt intill mig.

Jag önskar att jag kunde göra något för att han skall kunna leva livet på samma sätt som alla andra barn.för att han skall kunna njuta av sommaren och solen. Men just nu så går det inte.
Viist finns det starkare mediciner men då blir de tabletter som kan göra dig dåsig och så att du somnar. Då hade han ndåinte kunnat njuta av livet som alla andra...

Om 2 veckor börjar skolan igen och K blev smått knäckt när jag påminde honom om det för ett par dagar sedan...
Han är brutalt medveten om att börja åk 1 innebär att de skall ha gymnastik på riktigt. Att de har packat en gympaväska och beger sig till en gymnastiksal en gång/vecka. Detta innebär även att de SKALL duscha efteråt vilket jag vet skapar en stor oro hos K.
Han tännker mycket på vad de andra skall säga när de ser hur han ser ut efter att ha duschat. Han är särskillt orolig för vad en kille i klassen skall säga. Att han skall reta honom ännu mer än vad han redan har gjort.

Usch jag har en del att lösa framöver....

Det är bara att inse att verkligheten gör ont som bara den ibland...
Jag önskar att jag  kunde förändra den åt dig!
Jag önskar att jag kunde ta bort det som plågar dig utan att förändra den du är!
Du är det bästa och finaste som jag någonsin har träffat och jag inte för mitt liv förstå vad du har gjort för att förtjäna allt somdu måste utstå dagarna i ända.

Jag skulle vilja lyfta bort all smärta och alltsom gör dig ont och ersätta det med lycka.
Jag skulle vilja fylla ditt liv med massor av lyckliga stunder som du sedan kan se tillbaka på.
Jag skulle vilja ersätta alla de gånger som du inte har kunnat göra något med minnen av att du kunde göra precis samma sak som de andra barnen.

Att se längtan i dina ögon och sedan se hur det förbyts till tårar huggeer i mitt hjärta som en kniv.
Att se hur du sitter vid sidan av och låtsas att det inget gör när jag kan se hur gärna du skulle vilja men inte kan gör att jag gråter inombords.

Men oavsett vad så skall du aldrig glömma att jag finns vid din sida och jag kommer alltid att finnas där för dig!
När det än känns tungt och jobbigt så kan du komma till mig.
Vill du prata så lyssnar jag, vill du gråta så har jag alltid en ledig axel och vill du bara sitta tyst så sitter jag vid din sida...

Jag älskar dig mer än livet självt min underbara son!!!

Då är det midsommar och vi har spenderat dagen hemma. Vi har inte gjort något speciellt alls...

Istället har jag spenderat dagen med att drömma.. 

Ja jag är precis som alla andra, jag har drömmar..
Det enda som kanske skiljer är att mina drömmar inte är så värst stora...

Jag drömmer om att få ett riktigt jobb. En fast tjänst där jag vet att pengarna räcker varje månad. Där jag inte måste ha en knut i magen när jag tänker på nästa månad. Kanske skulle jag till och med kunna ta med mig min familj på semester för första gången...

Jag drömmer så klart även om att den jag älskar skall hitta ett jobb.
Detta hade gett oss en normal vardag.
En vardag som funkar på alla plan.

Sist men inte minst så önskar jag att K bara kunde få vara barn. Att han kunde få vara lycklig och känna sig trygg i alla situationer. Att han kunde få slippa alla beskymmer och alla tankar som jag vet fyller honom och tynger ner honom.

Så som ni förstår så är jag precis som ni med drömmar...

Sommaren är här och allt med den...

Då sitter man här. Det är torsdag kväll och jag försöker att koppla av lite innan mitt jobbschema blir packat nästa veckan då sommaren börjar på allvar.

Visst ska det bli skönt att jobba lite mer, men samtidigt så vill även jag känna av att det är sommar...
Men så är ju livet som vikarie. Man jobbar och sliter så att andra kan vara lediga... Sedan har man själv inte råd att vara ledig och kunna ha semester. Men det kommer kanske en dag då även jag kan njuta av att ha semester på riktigt. Jag menar hoppas kan man ju...

Annars rullar det på här hemma. Vi varvar medicin med sömn och allvarliga samtal. Där i mellan försöker vi att skratta och leka lite med.
Igår var vi på stan och köpte två nya spel till Ks Nintendo 3ds. Han köpte Lego Hobbit och Skylanders Swap Forse. Det kostade 497 kr och det betalde K själv med egna pengar.
Så länge han själv har pengar till det så tänker jag inte säga något om han köper ett nytt spel.
Då han han något att göra när han har en dålig eller jobbig dag... Dessa dagar kommer trots allt i tid och otid...

I takt med att sommaren och värmen gör sitt intåg på riktigt kommer också vardagen att bli tuffare för K. I samband med värmen blir han bevär värre. Från att nästan bara ha problem med utslagen i samband med bad/dusch så får han nu problem med byxor, kalsonger och övriga kläder. Detta har till stor del att göra med värmen. Ju varmare det blir destu mer svettigare blir ju han så klart. Dett leder till utslag i byxlinningen, nacken och hårbotten. Det underlättar ju inte heller att K alltid har varit en kille som svettas mycket...
Men det är bara att bita i det sura äpplet samt att se till att det finns mediciner hemma och att han tar dem varje dag.
Så nu börjar vi med att bråka på morgonen. Nej han börjar bli duktig när det gäller medicinen faktiskt...

Innan jag slutar vill jag passa på att önska er en trevlig midsommar.  Ta det lugnt och ta vara på varandra...

Sommarens plågor är förhoppningsvis lösta

Nu sitter jag och kikar lite på kläder till K inför sommaren.
Jag kikar just nu efter nya uv-kläder då det är det bästa och smidigaste alternativet för honom.
Med tanke på hans hudsjukdom så är det jätte plågsamt att smörja honom med solkräm varje dag som vi har blivit rekomenderade att inte göra det om det inte är absolut nödvändigt.
Därför kör jag hårt med kläder och speciellt med uv-kläder.
Så i år ska jag försöka att passa på att skaffa ett par plagg. Det har trots allt kommit ett bra klädmärke vid namn Solamigos som tillverkar uv-kläder i form av tex klänningar, haremsbyxor munkjackoer mm...
Så jag tänkte passa på att köpa hem lite sånt. På så sätt kan han ju ha det till vardags utan att det ser kontigt ut. Sedan blir det så klart badkläder med. Fast då blir det nog bara en tröja som han kan ha med sina egna badshorts samt en dress i surfstil skulle jag tro...

Jag måste säga att jag tackar verkligen grundaren av klädmärket Solamigos för deras underbara kollektion som underlättar min och min sons vardag så oerhört mycket! Det är guld värt för oss att slippa alla dessa strder och tårar som ni besparar oss.

Dagen efter...

Då var det så dags för final i årets upplaga av Eurovison igår.
Jag satt tillsammans med min familj i soffan för att titta på det precis somså många andra.
Tyvärr blev jag varse om skillnaden på mig och många andra. Större delar av kvällen satt jag och kramade en soffkudde och blundande medan artisterna en efter en framförde storslagna scennummer. Det var vackra klänningar, duktiga dansare och en massa ljuseffekter.
Tyvärr var det ljuseffekterna som förstörde min kväll..

Pga min ögonsjukdom klarar jag inte av starka ljus samt lampor i vissa färger. Det är som om jag skulle stå och stirra rakt in i solen. Det gör fruktansvärt ont i mina ögon.
Tyvärr är detta vardagen för många som liksom jag lever med denna sjukdom. Det hör på något sätt ihop med den ljuskänslighet som drabbar oss.
Sedan är det så att vissa färger är värre än andra. Vilka dessa är kan se olika ut men en vanlig färg som man kan ha problem med är blå. Detta gäller speciellt blått ljus som i tex strålkastare.
Detta är tyvärr en färg som används flitigt inom tv- och musikvärlden. Visst den ger storslagna effekter men det är även ett stort problem för en del av de som vill titta.

Jag skulle gärna vilja vara påplats under Eurovision eler melodifestivalen men jag vet om att det är mer av en dröm då jag vet hur påfrestande det hade varit. Jag hade fått ha mina solglasögon med mig och det är inte säkert att det hade fungerat.

Nej jag antar att jag får fortsätta att titta hemifrån och gömma mig bakom min familj. Men jag önskar och hoppas att man någon dag hittar ett bättre ljus...

Livets hårda skola

Nu puttrar maten på spisen och jag passar på att ladda upp för en tuff kväll...
Ikväll är det nämligen dags för K att bada igen.
Det är bland det jobbigaste jag vet. inte just badandet i sig utan mer hur det blir sedan.
Det slutar alltid med tårar och med att K står och hoppar pga klådan och den brännande känslan som han får över större delar av kroppen.

K lider som bekant av en hudsjukdom som kallas för Dermografism. Detta gör att han får stora nässelutlag av det mesta. Minsta lilla rispa på huden flammar upp till ett nässelutslag. Men värst blir det ändå av tryck. Det kan räcka att någon håller honom hårt i armen, att byxorna sitter åt eller som sagt duschen. Trycket från duschstrålarna gör att så gott som hela ryggen är täckt när man är klar. Tyvärr fungerar det inte att låta honom bada då han får en reaktion av det med. Sedan kommer man till ännu en svår situation... Han måste ju torka sig.detta gör att han flammar upp ännu mer och till slut rinner tårarna då klådan och den brännande känslar blir för mycket för honom att hantera.

Nu tänker ni säkert att man kan väl göra något åt det. Jo det kan man , man kan använda sig av olika antihistamin (allergimedicin) vilket han gör. Detta har dock en varierad effekt på K. Ibland hjälper det bra. Men ibland har det ingen effekt alls. Så han 2 olika som vi kan växla i mellan när vi märker att det inte hjälpermer. Sedan har han även en kortisonlösning att smörja på huden. Den brukar hjälpa ganska bra. Det brukar svalka ganska skönt.

Dermografism kan vara ärftligt och i Ks fall så har han ärvt det av sin pappa som fick det efter sin farmor... Då D har haft det helalivet och så även K än så länge så räknar jag med att han kommer att få dras med detta under hela sitt iv. Men i takt med att han blir äldre kommer han förmodligen att hitta sätt att hantera det och kunna ta en viss kontroll över sjukdommen. Men fram till dess får detta förbli en jobbig kamp mellan K, mig, sjukvården och Ks hud..

Till sist vill jag delge er vad som skrivs om sjukdomen på nätet...

Dermografism/"skrivurticaria"

Cirka 5% av befolkningen har denna variant av nässelutslag sedan unga år, medan andra plötsligt kan utveckla denna åkomma. Efter en lätt rivning av huden uppstår en röd eller vit svullen och kliande linje där man har rivit. Besvären pågår under ca 30-60 min och sedan ser huden åter normal ut. Ibland kan andra sorters nässelutslag förekomma samtidigt.

Det är inga problem så länge huden inte rivs eller gnuggas, men redan hårdhänt torkning med en handduk kan utlösa besvär. Klådan gör att man river sig, vilket ger mer kliande utslag och då uppstår en ond cirkel.
Förebygg dermografism

Undvik åtsittande kläder. Antihistamin har ofta god verkan. Icketröttande medel rekommenderas. Kör du bil kan du få ett antihistamin utan "trafikvarning" av din läkare.

Den som även har torr hud eller eksem bör få behandling av läkare. I mycket svåra fall kan ljusbehandling prövas.

Idag är det 1 april och efter en intensiv dag sitter jag i soffan med en bula i pannan och en värkande rygg.
Jag har spenderat så gott som hela kvällen i soffan och blivit uppassad av sambon då jag knappt har kunnat röra mig..

Men på ett sätt så har jag mig själv att skylla på. Först har jag jobbat och sedan begav jag och K oss till min mammas grav och pysslade lite. Så nu är där finare och jag kan inte röra mig.
Men det är mamma värd.


Dessutom fick jag och K en härlig promenad i solen.

Nej nu är det dags för nya värktabletter och sedan ska jag försöka att koppla av lite om det går...

Ett nytt steg i livet...

Jag har tänkt en hel del den senaste tiden...

Allt som jag har varit med om under min uppväxt har ju format mig till den jag är idag. Det har gett mig en styrka som jag har svårt att beskriva.
Nu känner jag att jag har nått den punkt då jag vill dela med mig av mina erfarenheter. Jag vill finnas till och hjälpa andra som har det tufft.

Jag vill göra det som ingen gjorde för mig. Tala om att jag finns där. Tala om att personen inte är ensam, att det inte behöver vara så tufft.
Jag vill stötta och visa att man vända sitt liv. Att man inte är dömd eller märkt bara pga hur man har det är man växer upp.

Detta gäller både vid fattigdom, psykisk ohälsa samt att växa upp i ett hem med missbruk.

Jag är övertygad om att jag kan göra skillnad. Visst jag kan inte hjälpa aalla men även om bara en hör vad jag säger och tar det till sig så har jag gjort nytta.
Om en enda ungdom får en annan syn på livet å är det värt det!

Nu gäller bara att komma påmexakt vad jag skall göra och hur jag skall gå till väga för att göra det...
Om ni har några idéer så tar jag tacksamt emot alla...

Då var det tisdag igen. Min jobbhelg är förbi och jag tänker njuta av några lediga dagar. Passande nog skiner solen så det lutar åt att brygga kaffe och ta med en bok ut i solen och bara njuta av det underbara vädret...

Nu saknas det bara en ny cykel till K så hade allt varit perfekt. Jag menar detta vädret är perfekt för att öva på att cykla..
Men jag får fortsätta att leta.

Livets baksida.. Hur det kan bli...

När man sitter hemma en dag så här så får man plötsligt tid till att tänka..
Tänka på hur saker är, hur det borde vara samt hur man skulle vilja att saker var...

Visst finns det saker som man önskar att man kunde förändra, men det är inte alltid så enkelt som man skulle kunna tro.

Jag har alltid varit tvungen att kämpa hårt för allt. Detta har gjort att jag är oerhört stolt över det jag har idag. Det fanns många stunder under mina tonår som jag var övertygad om att jag aldrig skulle komma dit där jag är idag.
Som 17-åring var jag övertygad om att jag skulle vara död inom de närmsta åren. Jag var övertygad om att jag inte skulle klara av att ta mig ur den onda cirkel som jag hade hamnat i.
Jag skall inte förneka att jag försökte att få ett slut på det ett flertal gånger, men lyckades inte hela vägen.
Jag var trött på att kämpa...

Sedan hände något ofattbart...
Ett fåtal vänner såg hur det låg till och stälde upp. De fanns där när ingen annan gjorde det. De gjorde vad de kunde för att hjälpa. Jag fick någonstans att ta vägen. En tillflyckt som gjorde en enorm skillnad!
Med hjälp av dessa männsikor lyckades jag att ta mig ur min cirkel och komma vidare i livet.
Visst har det varit tungt ibland, men tack vare att de ställde upp då så har jag fått möjligheten att lära mig hur jag skall hantera de stunderna.
Hade det inte varit för dem så hade jag antagligen aldrig fått den möjligheten.

Min kropp kommer för alltid att visa spår av det som har varit och minnena bär jag alltid med mig, men det har blivit en del av mig. Av den jag är idag...

Jag vet inte hur jag någonsin skall kunna återgälda det som dessa personer har gjort för mig.
Jag hoppas bara att de vet vilken speciell plats de har i mitt hjärta!

Anledningen till att jag tar upp detta är att jag anser att det är oerhört viktigt att vi inte blundar för hur verkligheten tyvärr ser ut för många. Jag var en av de lyckligt lottade som kunde ta mig vidare, men tyvärr har inte alla samma tur. Varje år förlorar vi alldeles för många unga fantastiska människor på tok för tidigt!
Vi måste hjälpas åt att uppmärksamma dessa och tillsammans kanske vi kan hjälpa några av dem att kommavidare i livet.
Vi kan inte hjälpa alla men varje liv som vi kan rädda gör skillnad!

Tiden som gått...

Tiden som har gått sedan jag skrev här senast har varit sig ganska lik...

Det har mest bestått av jobb för min del varvat med tjafs med läkaren samt besök hos sjukgymnasten...

När det gäller K så håller sig saker stabilt. Hans sjukdom beter sig som vanligt och jag försöker ständigt komma på sätt att lindra hans lidande och förhindra att han får besvär...
Men just nu verkar saker fungera hyfsat i alla fall och det är skönt. I och med att det börjar bli lite varmare så minskar hans reaktion i ansiktet och han kan njuta mer av att vara ute.

Vi hade ett nytt uvecklingssamtal på skolan igår och jag blir lika imponerad och stolt varje gång.
Några av barnen i 6-års gruppen har fått egna planeringar att jobba efter och K är en av dem.
Detta innebär att fröken gör en veckoplanering åt dem där hon lägger in saker som skall göras varje dag. Men det står bara vad de ska göra, när de gör det får de bestämma själva. Huvudsakenär att det blir gjort. Visst skulle man inte hinna allt så är det inte helavärlden, det går att ta igen.
På detta sättet får de ta ansvar för sitt arbete själva och kan lägga upp det som de vill. De är inte lika styrda av tiden som en anan var i skolan. De styrs inte av att det står tex matte på schemat mellan kl 10-11 utan kan göra svenska då om de vill. Men de vet om att matten skall göras den med innan dagen är slut.

Detta tycker jag är jätte bra. Visst det kan låta som att man lägger mycket ansvar på ett barn som nyss har fyllt 7 år, men det anser inte jag. Jag anser att detta öppnar för ett individuellt arbete och ett ansvarstagande som är oerhört bra att ha med sig i skolan när de blir äldre.
Visst just nu är det fröken som lägger upp planeringen, mne längre fram är det barnen själva som gör sin planering i samråd med läraren.

Sedan måste jag säga att jag tycker att det är imponerande att de kan arbetas med tex 5 olika ämnen/saker samtidigt i klassrummet och det fungerar.

Nu ska ni inte tro att detta innebär att allt ansvar ligger på barnet för så är det inte. De har fortfarande lärarledda genomgångar som ligger på planeringen  tillsammans med andra gemensamma aktiviteter tex musik. Men utöver detta så är det upp till barnen att styra sitt arbete själva.

Detta sätt att arbeta på passar K oerhört bra har jag redan märkt. Han har utan problem hittat saker att sysselsätta sig med när fröken har sagt att de kan välja något ur sin låda att arbeta med. Så jag tror att det vara lite av anledningen till att hon ansåg att han var redo för nästa steg.

Jag skulle gärna vilja höra era åsikter om detta. Anser ni att detta kan vara bra eller anser ni kanske att det är för mycket ansvar??

Jag hör hur regnet slår mot rutan.
Men här inne är det varmt och tort.
Jag sitter i soffan med en kopp te och njuter av ljudet medan jag läser några rader i min bok.
Raderna blir till sidor och jag försvinner in i en annan värld. En värld så långt från min egen.
Det är den perfekta vardagsflykten en grå och tråkig tisdag.

Jag har som ni alla förmodligen vet haft problem med inflammationer i min rygg. Jag var och röntgade den för ca 1 månad sedan och förra veckan fick jag äntligen veta resultatet.
I alla fall trodde jag att det skulle kännas så. I stället känner jag mig mer förvirrad nu.
Min läkare säger att jag har två kotor i ländryggen som hat växt samman och att det fanns tecken på att en inflammation var på gång. Han ansåg att för att få bukt med detta räcker det med sjukgymnastik. Jag behövde ingen hjälp för informationerna och han undrade inte heller varför jag får dem.

Jag har idag fått hem röntgensvaret och skickat det till en vän vars män jobbar som läkare. Han ville titta närmare på det så vi får väl se vad som sker...

Med detta vill jag säga att jag är oerhört lyckligt lottad som har dig i mitt liv Sandra!
Jag är oerhört tacksam för allt som både du och Per gör!

Livet som vikarie...

Jag vet inte hur många av er som läser detta som har erfarenhet av att arbeta som vikarie?

Att vara vikarie är att slita som ett djur och många gånger bara få skit för det. Jag vet inte hur många gånger som man har sett blickar, hört kommentarer som man vet är sarkastiska och ibland rent ut elaka. Som vikarie jobbar du så hårt som du kan men i stället för att mötas med tacksamhet så möts man ofta med pikar och påpekanden om saker som man själv inte har haft något att göra med.
Det är precis som att allt som inte blir precis som just de vill är vikariens fel. Det kan aldrig vara en ordinarie som gör fel. De kan aldrig göra misstag utan det måste vara en vikare.
jag anser att man borde tänka sig för när det gäller hur man behandlar varandra på en arbetsplats. Tyvärr verkar det som att många glömmer bort att om det inte hade varit för oss så hade de inte fått semester. De hade även fått gå på knäna då någon är sjuk för ingen hade kunnat täcka upp. De hade inte heller kunnat gå på alla sina möten och utbildningar för att det hade inte funnits personal att sätta in.
Men nu är det så att vi finns och ställer upp i vått och tort oavsett ad vi får möta. Vi sliter medan ni har möten och utbildningar. Utbildningar som vi också hade velat gå på men inte får. Medan ni sitter på spännande föreläsningar tex för att lära er hantera olika situationer. Även vi skulle vilja lära oss att hantera situationerna på samma sätt, men i stället får vi sedan skit för att vi inte hanterar det på rätt sätt.

Så nästa gång som du skäller på en vikarie för att det inte blev som du brukar göra, eller nästa gång du säger något elakt bakom hennes rygg eller ger hennes irriterade blickar så tänk en stund på vad du skulle göra om vi inte fanns? Hur skulle det se ut på din arbetplats? Till sist kan du tänka på hur du skulle känna om det var du som var vikarien som fick all skit...
När du har gjort detta så kan vi ta en diskution om det hela som vuxna människor.

Då var skolan slut och jag är tillbaka i vardagen igen. Nu är det slut med att veta exakt hur mycket pengar man har varje månad och med att veta att det kommer in pengar över huvud taget.
Visst jag vet att jag har ett jobb och jag borde skatt mig lycklig för det, men jag känner trots detta att jag inte vet riktigt vad jag skall göra.
Jag vet ju faktiskt inte jur varje månad kommer att se ut. Jag vet inte om jag kommer att få ihop tillräckligt med pengar för att få nästa månad att gå ihop. Det blir att leva från lön till ön och hoppas att nästa blir tillräcklig. Även om man har fått ihop en braln så vågar man inte spendera det eftersom man inte vet hur det ser ut nästa månad.

Det finns ingen trygghet i att jobba så här. Visst de säger att deras mål är att man skall kunna vara självförsörjande på att jobba så här men jag vet inte om jag håller med. Jag menar det kanske fungerar om man är ca 20-25 år och bor ensam och bara har sig själv att tänka på. Men jag har en familj att tänka på och det innebär att jag har betydligt högre utgifter än vad en del av de andra anställda har.

Just nu önskar jag att jag kunde få ett fast jobb där jag vet att jag koommer att få ihop tillräckligt med pengar varje månad. Där jag kan släppa all min oro om hur pengarna skall kunna räcka till varje månad.
Detta kanske låter egoistiskt med tanke på hur många det finns i vårt land som inte ens ar en timaställning som jag, men jag villbara ha en trygghet för min familj. Jag vill slippa oroa mig, slippa vända på varje krona. Kunna ha ett liv...
Är det så hemskt??

Resumé av året som gått.

Då var 2013 offeciellt slut och det nya året har tagit sin början.

2013 var ett händelserikt år som innebar många förändringar både privat och i det stora hela.

Jag har under det gånga året tagit ett flertal beslut på det privata planet som har inneburit en rad förändiringar i mitt liv. Jag skulle våga påstå att det har gjort mig lyckligare än vad jag har varit på många år även om det var svåra beslut att ta.
Jag har även nått en del av del mål som jag har haft under året. Mitt slutbetyg är klart och jag har äntligen kunnat se resultat av all möda på allvar.
Jag har även fått ett nytt jobb som jag trivs bra på. Visst jag jobbar bara extra just nu men i alla fall.

Även för K har det varit ett år med förändringar. Detta både positiva och negativa...

Vi har äntligen fått ordning på hans hud och fått veta vad det är och vad vi skall göra. Tyvärr har detta inneburit ännu fler mediciner men det anser jag absolut att det är värt. K instämmer då han nu kan göra saker som tidigare har varit oerhört plågsamma.
Detta året har även ett nytt kapitel skrivitsdå K har börjat i skolan och därmed har sagt hejdå till de gamlavännerna på förskolan och fått nya.

Året i sig har tyvärr inneburit avsked då vi tidigt på året blev tvungna att ta farväl av min älskade farmor. Men nu slipper hon lida mer och har förhoppningsvis det bra där hon är nu. Hon är saknad och älskad av oss alla.

Men om vi nu blickar framåt då, vad kan tänkas ske under det nya året?
Ja det är svårt att säga, men förhoppningsvis blir även detta ett år som går i förändringarnas tecken.
Jag har en del mål och önskningar , men de håller jag för mig själv tills vidare.
Jag hoppas att vi kan få ordning på alla medicinerna så att vi slipper en massa läkarbesök och läkemedelsbyten. Men framförallt så att K får en chans att vara som alla andra barn i hans ålder. Jag vet att han verkligen önskar detta mer än något annat.

Men det återstår som sagt att se hur året blir. Vad som än händer så hoppas jag att ni alla har ett underbart år och att ni inte hänger upp er på sådant som inte blev som ni ville under det gångna året.