Min son, min skatt

Personligen har jag en dröm...
Det är en dröm som jag vet antagligen inte kommer att slå in...

Jag drömmer om att de finner ett botemedel eller en riktigt bra behndling av K och Ds sjukdom...
Jag önskar att de slapp lilda så varje gång sommaren kommer. Att dekunde njuta av att bada både ute och på badhus...

D lider mest i det tysta och talar knappt omför mig att han har det jobbigt, men K kan inte dölja det för mig...

K gråter, drar sig undan och ibland går det så långt att han somnar för att komma bort och för att det tar så mycket energi av honom...

Detta blev verklighet förra veckan när vi begav oss till Balsby för att att ha det mysigt och bada lite. K och jag gick i för att bada och redan efter mindre än 10 min var dagen förstörd. Då kliade det och K var helt täckt av utslag. Så det var bara att gå upp och ge honom mer medicin och smörja honom med kortison..
Detta påverkade honom hela dagen då han efter detta endast doppade fötterna.
Han satt mest på bryggan och plaskade med fötterna och tittade på de andra barnen som badade och hade jätte kul.

Efter en stund kom han bort till mig på filten och lade sig bredvid mig under en handduk och somnade...

Så här ser det ofta ut när viär iväg för att göra något. Han provar och det går åt skogen. Sedan vågar han inet göra om det utan somnar till sist tätt intill mig.

Jag önskar att jag kunde göra något för att han skall kunna leva livet på samma sätt som alla andra barn.för att han skall kunna njuta av sommaren och solen. Men just nu så går det inte.
Viist finns det starkare mediciner men då blir de tabletter som kan göra dig dåsig och så att du somnar. Då hade han ndåinte kunnat njuta av livet som alla andra...

Om 2 veckor börjar skolan igen och K blev smått knäckt när jag påminde honom om det för ett par dagar sedan...
Han är brutalt medveten om att börja åk 1 innebär att de skall ha gymnastik på riktigt. Att de har packat en gympaväska och beger sig till en gymnastiksal en gång/vecka. Detta innebär även att de SKALL duscha efteråt vilket jag vet skapar en stor oro hos K.
Han tännker mycket på vad de andra skall säga när de ser hur han ser ut efter att ha duschat. Han är särskillt orolig för vad en kille i klassen skall säga. Att han skall reta honom ännu mer än vad han redan har gjort.

Usch jag har en del att lösa framöver....